Eettiset periaatteet ja elämän loppuvaiheen päätöksenteko

Tänään tutustuin Euroopan neuvoston julkaisuun ”Opas elämän loppuvaiheen hoitoa koskevaan päätöksentekoon,” joka on ilmestynyt tässä kuussa kahdeksalla eri kielellä. Opas on tarkoitettu kaikille, jotka joutuvat tekemään päätöksiä elämän loppuvaiheen hoidosta erilaisissa rooleissa. Tämä tarkoittaa terveydenhuollon henkilöstön lisäksi potilaita sekä heidän perheenjäseniään. Elämän loppua sekä siihen liittyviä ihmisarvokysymyksiä kuvataan oppaassa erääksi ajankohtaiseksi huolenaiheeksi Euroopan neuvoston jäsenvaltioissa, huolimatta siitä että eri yhteiskunnat lähestyvät teemoja eri tavoin, omista kulttuurisista lähtökohdistaan. Tänään kirjoitan niistä eettisistä periaatteista, jotka muodostavat osan Euroopan ihmisoikeussopimuksen perusoikeuksista.

Itsemääräämisoikeus 

Tästä periaatteesta käydään kiivastakin keskustelua eri elämäntilanteissa, eikä vähiten liittyen elämän loppuvaiheeseen. Itsemääräämisoikeuden kunnioitus lähtee siitä, että tunnustetaan ihmisen oikeus ja ennen kaikkea kyky tehdä omaa elämäänsä ja hoitoaan koskevia päätöksiä. Mitään päätöksiä ei voi tehdä, jos ei tiedä mitä kaikkea se sisältää ja mihin kaikkeen mahdollinen päätös vaikuttaa. Siksi on tärkeää että päätöksien tekijä on tietoinen hoitotoimenpiteiden tarkoituksesta, niihin liittyvistä riskeistä ja hyödyistä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että potilaille pitää kertoa ja selittää asioita niin monta kertaa tai kauan että he ovat oikeasti ymmärtäneet mitä he päättävät ja mitkä ovat päätösten seuraukset. Tämän johdosta on mielestäni itsestään selvää, ettei pelkkä kirjallinen tiedote aja asiaa, vaan tiedottaminen edellyttää vuorovaikutusta ja avointa keskustelua jossa on aikaa ja mahdollisuus kysyä kaikkea sitä mikä mielessä liikkuu.

Elämän loppuvaiheessa, jossa ihmisen haavoittuvuus saattaa vaikuttaa hänen kykyynsä tehdä päätöksiä, yksi tärkeimmistä tehtävistä varmistaa heidän todellinen kykynsä ottaa vastaan ja käsitellä saamaansa tietoa. Eli selvittää se mikä on heidän todellinen päätöksentekokykynsä. Päätöksenteossa pitäisi selvittää henkilön tahtotila tai hänen aiemmin ilmaisemansa toiveiden ajankohtaisuus, jotta itsemääräämisoikeus toteutuisi, huolimatta mahdollisista rajoitteista kyvyssä osallistua prosessiin. Kuten meillä on oikeus tehdä päätöksiä, on meillä myös oikeus muuttaa mieltämme jo tehtyjen päätösten suhteen, senkin takia aiemmin ilmaistun tahdon varmentaminen on oleellista.

Itsemääräämisoikeus liitetään usein valinnanvapauteen, toisinaan jopa hiukan erheellisestikin. Euroopan neuvoston opas tuokin mielestäni aiheellisesti esiin sen, ettei itsemääräämisoikeus tarkoita oikeutta saada kaikkea hoitoa mitä potilas pyytää. Tämä koskee etenkin hoitomuotoja, jotka katsotaan epäasianmukaisiksi. Tämä tarkoittaa sitä, etteivät lääkärit näiden eettisten periaatteiden mukaan saa antaa tarpeetonta hoitoa, eikä sellaista hoitoa joka on suhteetonta sen sisältämiin riskeihin ja rajoituksiin nähden.

Hyvän tekeminen ja vahingon välttäminen

Lääkäreillä (kuten kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla) on kaksinainen velvoite: toisaalta pitää pyrkiä maksimoimaan hoitotoimien tuoma hyöty ja samalla minimoimaan niistä potilaalle aiheutuva haitta tai vahinko. Tässä vahingolla ei tarkoiteta vain ja ainoastaan fyysistä haittaa, vaan se saattaa ilmetä myös henkisenä vahinkona tai henkilön yksityisyyden loukkauksena. Hoitomuotojen asianmukaisuutta tarkastellaan niiden hyötyjen ja riskien mukaan, mutta arvio kohdistuu myös potilaan odotuksiin jolloin puhutaan ns. kokonaishyödystä, jonka merkitys etenkin elämän loppuvaiheessa on merkittävä. Opas nostaakin esiin sen, ettei elämän pitkittäminen itsessään ole, eikä sen tarvitse olla hoidon ainoa tarkoitus vaan yhtä lailla pyrkimyksenä pitäisi olla kärsimyksen lievittäminen ja elämän laadun parantaminen. Vaikka joitain hoitotoimenpiteitä voidaankin lopettaa tai rajata elämän loppuvaiheessa, ei itse hoidon keskeyttämistä tulisi edes harkita.

Oikeudenmukaisuus

Jokaisella meistä tulee olla yhdenvertainen oikeus päästä terveydenhuollon piiriin, myös elämän loppuvaiheessa. Eli käytännössä jokaisen meistä tulee saada käytettävissä olevaa hoitoa, mikä edellyttää tietenkin käytettävissä olevien resurssien mahdollisimman oikeudenmukaista jakoa. Koska palliatiivinen hoito nähdään nykyään osana terveydenhuoltoa, on Euroopan neuvoston ministerikomitea suosittanut palliatiivisen hoidon järjestämistä, jolloin oikeudenmukaisuuden periaate toteutuisi tulevaisuudessa entistä paremmin myös tältä osin.

Tämä opas osoittaa osaltaan sen, että elämän loppuvaiheeseen liittyviin teemoihin kiinnitetään huomiota eri puolilla Eurooppaa. Haasteita on ja ne näyttäytyvät varmasti erilaisina eri kulttuureissa, mutta Euroopan neuvosto näkee hoitoon pääsyn laajentamisen eräänä vastauksena näihin haasteisiin, riippumatta siitä, missä ja mikä taho palliatiivista hoitoa järjestää. Samoin palliatiivisen näkökulman laajentaminen sekä siihen tähtäävät toimet terveydenhuollon henkilöstön keskuudessa, nähdään eräänä ratkaisuna oikeudenmukaiseen kärsimyksen lievittämiseen elämän loppuvaiheessa. On hienoa huomata, että nämä ovat juuri niitä keinoja, joihin kiinnitetään huomiota myös eri puolilla Suomea tällä hetkellä.

Anja