Vastauksia kommentteihin ja kysymyksiin

Keräsin väitöstutkimukseni määrällistä aineistoa 13.10.2014–13.11.2014 välisen ajan sähköisen kyselylomakkeen avulla. Tämän aineiston avulla on tarkoitus kuvata kansalaisten sekä sairaanhoitajien kuolemaan ja eutanasiaan kohdistuvia asenteita, joten oli odotettavissa että kysely herättää paitsi mielenkiintoa myös keskustelua, kommentointia ja kritiikkiä. Aiemmasta aineistonkeruusta viisastuneena päätin olla kommentoimatta mitään niin kauan kuin aineistoa kerään, mutta tässä blogikirjoituksessa pyrin antamaan teille vastauksia esittämiinne kysymyksiin sekä kommentteihin, kuten viimeisten viikkojen aikana yhä uudelleen lupasin.

Tiedotin tutkimuksesta seitsemän eri keskustelufoorumin, tämän blogin, Twitterin sekä Facebookin välityksellä. Lisäksi sairaanhoitajaliitto tiedotti tutkimuksestani Sairaanhoitajan uutiskirjeessä 9/2014, joka ilmestyi 21.10.2014. Alkuperäinen tavoitteeni oli 400 vastaajaa, 200 kansalaista ja 200 sairaanhoitajaa. Aineiston keruun päätyttyä tilanne on se, että raaka-aineistossa on vastaajia yhteensä 3868, joista 1023 on ilmoittanut olevansa sairaanhoitajia. Eli aineiston koko ylitti kaikki odotukseni, moninkertaisesti. Joukossa on varmasti tietueita, jotka pitää poistaa puuttuvien vastausten yms. takia, mutta uskon niiden osuuden olevan hyvin pieni. On ihan mahdotonta edes yrittää pukea sanoiksi niitä kaikkia ajatuksia ja tuntemuksia, joita olen viimeisten viikkojen aikana käynyt läpi, joten sanon yksinkertaisesti KIITOS. Kiitos teille jotka vastasitte kyselyyn, kiitos kaikille teille jotka jaoitte viestiäni eteenpäin niin monella eri tavalla ja kiitos kaikille teille jotka olette jakaneet mielipiteenne kanssani eri tavoin.

Aineiston keruun aikana sain yhteensä 413 kommenttia eri kanavien kautta, pois lukien Twitteristä tulleet kommentit, joita en ole ehtinyt perkaamaan twiittivirrastani, kun en niitä huomannut aineiston keruun aikana tilastoida. Yleisesti on pakko sanoa, että vaikka joukossa oli myös odotettuja ”tapa itsesi”- ja ”tuolla tulee korkeintaan kalakukkomaisteri” -tyyppisiä kommentteja, oli näiden määrä paljon odotettua pienempi. Tästä olen erittäin iloinen, koska kyllähän tuollaiset letkautukset aina jollain tasolla koskettavat, vaikka niitä kuinka järkeilisi. Joissain kommenteissa suhtauduttiin hyvin epäilevästi sosiaaliseen mediaan tiedotuskanavana, mutta on rehellisesti sanottava suurimman osan kommenteista olleen hyvin aiheellisia, perusteltuja ja ajatuksia herättäviä riippumatta siitä, olivatko ne positiivisia vai negatiivisia luonteeltaan.

Kyselyn taustatiedot / sairaanhoitajien tarkentavat kysymykset

Taustatietoihin liittyen tahdon pyytää anteeksi kaikilta rekisteröityneessä parisuhteessa eläviltä ihmisiltä, tätä vaihtoehtoa en ollut listannut siviilisäätyä koskevan kysymyksen vastausvaihtoehdoksi. Omassa ajatusmaailmassani olin rinnastanut rekisteröidyn parisuhteen avioliittoon, vaikka eihän se sitä ole. Samoin koulutusta koskien sain palautetta siitä, ettei viimeisin koulutus välttämättä ole se korkein. Tämä on totta, kiitos näistä huomioista.
Edelleen minulta tiedusteltiin, miten tulen raportoimaan ”en työskentele sairaanhoitajana” sairaanhoitajien kohderyhmässä ja mikä tarkoitus koko vastausvaihtoehdolla on. Graduani varten tekemässäni haastattelututkimuksessa työkokemus nousi esiin yhtenä eutanasiaan kohdistuviin asenteisiin mahdollisesti vaikuttavana tekijänä. Tästä johtuen katsoin aiheelliseksi tarkastella sitä, eroavatko sairaanhoitajien kohderyhmässä ammatissa työskentelevien/”en työskentele sairaanhoitajana” välillä. Eli onko sairaanhoitajan koulutus merkityksellinen asenteiden kannalta, vai se, että työskentelee sairaanhoitajana.

Tutkimuksen rajaukset

Kyselyssä tekemäni rajaukset herättivät paljon keskustelua. Sain hyviä ehdotuksia asioista, joita olisi ollut hyvä kysyä, kuten vastaajan kokemaa terveydentilaa, onko vastaaja parantumattomasti sairas tai kohdannut kuolemaa jne. Kaikki nämä ovat erittäin hyviä kysymyksiä, joita pohdin kieltämättä paljon lomaketta laatiessani, mutta rajasin ne kyselyn ulkopuolelle, koska kaikkea ei saa mahtumaan yhteen tutkimukseen. Kyselylomake tässä muodossaan koostui kansalaisille 73 ja sairaanhoitajille 89 kysymyksestä/väittämästä ja myös tällaisenaan osa kommentoijista koki sen liian pitkäksi, vaikka olin lyhentänyt sitä jo esitutkimuksesta saamieni tulosten perusteella. MUTTA jälleen kerran, oli mielenkiintoista huomata, miten toisetkin ihmiset ottivat esiin ja ehdottivat samoja tekijöitä, jotka itsekin olisin halunnut vielä tutkimukseeni sisällyttää… Ehkä jatkotutkimuksena kohdennettu kysely, kuka tietää?

Myös kohderyhmien jako kansalaisiin ja sairaanhoitajiin herätti ajatuksia. Miksi en ollut rajannut sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöitä, miksi en ollut eritellyt lähi- ja perushoitajia, missä viipyvät lääkäreiden näkökulmat? Sairaanhoitajien näkemyksiä eutanasiasta ei juuri ole tutkittu Suomessa, vaikka he (kuten muutkin terveydenhuollon henkilöstöön kuuluvat) ovat kiinteästi osallisena potilaan hoitoon. Aiheesta voi lukea vaikka Kuuppelomäen (2000) tai Ryynäsen ym. (2003) artikkeleista. Lisäksi he erottuvat ammattiryhmänä kansainvälisen kirjallisuuden perusteella (esim. Dierckx de Casterlé ym. 2010 & van Bruchem – van de Scheur 2008) sekä siinä, että lääkehoidon toteuttaminen kuuluu heidän tehtävänkuvaansa. Joten sairaanhoitajien muotoutuminen omaksi kohderyhmäkseen oli itselleni luonteva rajaus.

Lääkäreiden asenteita ja näkemyksiä on tutkittu eutanasiaan liittyen huomattavasti enemmän, niin lääketieteessä kuin muillakin tieteenaloilla, esimerkkinä mainittakoon vaikka Leila Jylhänkankaan väitöskirja vuodelta 2013. Tieto kansalaisten asenteista on mielestäni hiukan ristiriitaista, toisaalla kerrotaan 75 % kannattavan eutanasiaa, mutta jos katson esimerkiksi aiheeseen liittyviä kansalaisaloitteita, ei kannatus näyttäydy näin suurena. Joten halusin selvittää tämän asian tämänhetkisen tilan.

Ylhäällä kirjoitin että alkuperäinen tavoite oli yhteensä 400 vastaajaa. Tätä tavoitetta pohdittiin useassa eri kokoonpanossa ja yhteydessä, enkä tahtonut jakaa tuota tavoiteltua 400 vastaajaa useampaan kuin kahteen kohderyhmään, jotta molemmat ryhmät olisivat riittävän suuret tilastollisen analyysin tekoon. Tästä johtuen ei muuta terveydenhuollon henkilöstöä, lääkäreitä, pappeja tai muita ammattiryhmiä eroteltu omiksi vastaajaryhmikseen. Tämä jako ei missään nimessä tarkoita sitä, etten arvostaisi toisten ammattiryhmien edustajia tai heidän työtään terveydenhuollossa tai kuoleman kohtaamisessa.

Nyt tiedän / osaan arvioida paremmin millaisia vastaajamääriä on mahdollista tavoittaa ja se tulee varmasti vaikuttamaan tulevien tutkimusten suunnitteluun, mutta tätä nimenomaista osatutkimusta suunnitellessani minulla ei tätä tietoa ollut. Väitöskirjatutkimus on myös oppimisprosessi, sitä ei saa unohtaa.

Uskonto/hengellisyys ja sen osuus kyselyssä

Kyselyssä uskonto herätti erittäin paljon voimakkaita mielipiteitä, ehkä jopa enemmän kuin olin odottanut. Useassa kohtaa luin kommentin: ”Uskonnolla ei ole mitään tekoa eutanasian kanssa.” Ei ehkä pitäisi olla, mutta kansainväliseen kirjallisuuteen perustuen se on yksi eutanasia-asenteisiin voimakkaimmin vaikuttavista tekijöistä (esim. Berghs ym. 2005 & Gielen ym. 2009). Ongelmalliseksi tämän mielestäni on tehnyt se, että hengellisyyttä kysytään usein vain yhdellä – kahdella kysymyksellä, jotka on muotoiltu tyyliin: ”Miten hengelliseksi arvioitte itsenne?” Vastausvaihtoehdot tavallisimmin asteikolla erittäin hengellinen-en lainkaan hengellinen. Mutta nyt rehellisesti, mitä tämä itseasiassa kertoo vastaajan hengellisyydestä? Ei oikein mitään, koska jokainen meistä arvioi ja määrittelee uskoa ja hengellisyyttä omalla tavallaan ja kaksi vastaajaa jotka määrittelevät itsensä erittäin hengelliseksi voivat tarkoittaa sillä täysin eri asioita.

Tämän takia halusin pyrkiä selvittämään sen, onko uskonnolla tai hengellisyydellä merkitystä eutanasiaan tai kuolevaan kohdistuviin asenteisiin, jos sen mittaamiseen käytetään tätä varten laadittua mittaria. ”Centrality of Religiosity Scale” eli tuttavallisemmin CRS (Huber & Huber 2012) on 15-väittämäinen mittari, joka on kehitetty Bernin yliopiston teologian laitoksella. Se perustuu Stark and Glockin teoriaan ja jakaa uskonnollisuuden viiteen eri dimensioon, joita voidaan tarkastella joko yksittäisinä dimensioina tai määritellä niiden avulla henkilön hengellisyyttä kolmiportaisesti: ”Ei hengellinen-Hengellinen-Erittäin hengellinen.” Mittari on validoitu ja sitä on käytetty paljon eri puolilla maailmaa, nyt myös tässä tutkimuksessa. Joten toivonkin että analyysin valmistuttua voin esittää vahvemman näytön uskonnon ja hengellisyyden merkityksestä tai sen merkityksettömyydestä kuolemaan ja eutanasiaan liittyvien asenteiden kohdalla. Jotta tietäisimme, onko uskonnolla jotain tekemistä eutanasian kanssa?

Kyseisestä mittarista on eri versioita, joista valitsin perinteisen CRS-15 version. Tilastokeskuksen mukaan v. 2013 75,3 % väestöstä kuului Ev. Lut. kirkkoon, 22,1 % oli uskonnollisiin yhdyskuntiin kuulumattomia, 1,1 % oli Ortodoksisen Kirkkokunnan jäseniä ja 1,5 % muiden uskontokuntien kannattajia. Näin ollen arvion että CRS-15 on sopiva tähän kyselyyn, sen kattaessa Abrahamin uskonnot (Juutalaisuus, Kristinusko & Islam). Ymmärrän, että tämä saattaa herättää närkästystä joidenkin uskontokuntien kannattajien keskuudessa, mutta näiden lukujen perusteella valitsisin todennäköisesti tämän version uudelleen, sen kattaessa suurimman osan väestöstämme, varsinkin kun tuohon 1,5 % lukeutuvat myös Roomalaiskatolisen uskontokunnan jäsenet.

Kuolemaan liittyvien asenteiden tarkasteluun valikoitui kanadalainen kehitetty mittari Death Attitude Profile –Revised (DAP-R), joka esiteltiin ensimmäistä kertaan 1994 ja jota on sen jälkeen käytetty myös useissa hoitotieteen tutkimuksissa, etenkin tutkittaessa kuolemaan kohdistuvien asenteiden merkitystä valmiuteen hoitaa kuolevia potilaita. Mittarin kehittivät P.T.P. Wong, G. Rekker sekä G. Gesser, jotka kaikki työskentelivät joko psykologian tai käyttäytymistieteiden alueella, eli tätä mittaria ei ole kehitetty uskontotieteessä. Kuolemaan kohdistuvat asenteita mitataan 32-väittämän avulla. Asenteet on mahdollista järjestää viiteen dimensioon, joista yksi: ”Approach acceptance” on luonteeltaan hengellinen, sen sisältäessä mm. uskon kuoleman jälkeiseen elämään, edesmenneiden jälleennäkemiseen jne.

Saadessani uskontoa ja hengellisyyttä koskevaa palautetta pohdin sitä, mistä se johtuu. Pohdin myös sitä, oliko sillä vaikutusta, että nämä kaksi osiota olivat peräkkäin ja heti taustakysymysten jälkeen, eli korostuiko se koettu hengellisyyden merkitys tämän johdosta. En tiedä. Toisaalta olin myös hyvin yllättynyt kommenteista, joissa minulta tiedusteltiin edustanko jotain lahkoa jäsen tai olenko ”yltiöuskovainen” laatimani lomakkeen perusteella. Valitan, en täytä kumpaakaan kriteeriä, lähinnä päinvastoin, vaikka sillä ei mielestäni olekaan tutkimuksen kannalta mitään merkitystä kuinka hengellinen sen tekijä on. Olin myös hieman yllättynyt siitä, kuinka sensitiivisenä alueena uskonto ja hengellisyys näyttäytyivät näissä kommenteissa. Kaiken kaikkiaan tämä oli hyvin mielenkiintoista ja ajatuksia herättävää.

Potilastapaukset

Kyselyn viimeisen osio muodostui viidestä esimerkkitapauksesta, joissa jokaisessa oli 1-12 eri variaatiota. Esimerkkitapaukset 1, 3, 4, ja 5 variaatioita vaihdoin kerran päivässä, jolloin eri päivinä vastanneille esitettiin erilaiset esimerkkitapaukset, tapauksen no. 2 ollessa muuttumaton. Variaatioissa muuttui potilaan ikä sekä oireiden kuvaus kivun ja odotettavissa olevan kuoleman suhteen. Ryynänen ym. (2003) käyttivät tätä tekniikkaa sekä samoja esimerkkitapauksia omassa tutkimuksessaan, arvellen menetelmän paljastavan asenteita, jotka ovat vapaampia sosiaalisesti hyväksyttyjen vastausten paineesta.

Olen hyvin tietoinen siitä, että potilaan oman tahdon kuvaus puuttui esimerkkitapauksista. Päädyimme kuitenkin käyttämään Ryynäsen ym. esimerkkitapauksia kahdesta syystä. Ensimmäinen näistä on tutkimuksen luotettavuus. Sosiaalisen median käyttö tiedotuskanavana valitsemallani tavalla on vielä epätavallista ainakin hoitotieteen alueella. Siihen kohdistuu paljon kritiikkiä, joista yksi koskee otoksen vinoutuneisuutta / vääristyneisyyttä. Käyttämällä näitä esimerkkitapauksia voin verrata tulosten tuottamaa mallia aiemman tutkimuksen tuloksen mallin kanssa, joka on tehty kontrolloidulla satunnaisotannalla. Samoin voin verrata aiemman tutkimuksen tuloksia omieni kanssa ja mahdollisesti arvioida asenteiden kehitystä viimeisen kymmenen vuoden aikana. Mutta tämä on mahdollista ainoastaan jos esimerkkitapaukset ovat molemmissa tutkimuksissa samat. Tämän johdosta käytimme näitä potilastapauksia ja niihin liittyvän tiedon määrää tässä lomakkeessa.

Puuttuva mahdollisuus perustella/selittää annettuja vastauksia

Esitutkimuksessa tuli esiin että osa vastaajista olisi tahtonut perustella antamiaan vastauksia, samoin kävi myös tämän varsinaisen aineiston keruun aikana. Osa kommentoijista oli sitä mieltä, että lomake on virheellinen tai puutteellinen. Osa kyseenalaisti koko tutkimuksen luotettavuuden koska mahdollisuutta asenteiden perusteluun tai selittämiseen ei ollut. Tästä olen edelleen vahvasti toista mieltä. Lomakkeessa on varmasti heikkouksia, niin kuin kaikissa lomakkeissa, mutta tämä ei ole yksi niistä, vaan tietoisesti tehty päätös. Tässä aineistossa ollaan kiinnostuneita siitä millaisia asenteita vastaajat ilmaisevat annettujen tietojen ja väittämien perusteella. Tällä aineistolla ei vastata kysymykseen MIKSI vastaajat kokevat asenteidensa olevan sellaisia kuin he ilmaisevat.

Toki olisin voinut avoimen kysymyksen lomakkeen loppuun laittaa ja jättää sen sitten yksinkertaisesti analysoimatta, mutta tämä olisi ollut mielestäni epäreilua jokaista vastaajaa kohtaan. Reilumpaa on jättää koko kysymys pois, jollei ole aikomustakaan vastauksia analysoida, eikö totta? Mitä siihen luotettavuuteen tulee, Jo 400 vastauksen analysointi avoimeen kysymykseen vaatii tulkintaa ja tiivistämistä, mikä herättää luotettavuuteen liittyviä kysymyksiä määrällisen aineiston analyysissä. Puhumattakaan yli 3800 vastauksesta ja niihin liittyvän tulkinnan määrästä, joten luotettavuuden näkökulmasta avoimen perustelu-kysymyksen poisjättäminen päinvastoin parantaa tämän osatutkimuksen luotettavuutta.

Lopuksi

Sain myös palautetta siitä, että kyselyni olisi asenteellinen tai sillä tavoiteltaisiin jotain tiettyä lopputulosta. Tähän en mene sen tarkemmin, koska milloin palautteessa epäiltiin minun tavoittelevan kielteistä, milloin myönteistä lopputulosta eutanasian suhteen. Eli en edes tiedä mitä tuohon sanoisin, jos rehellisiä ollaan.

Olen tässä pyrkinyt selventämään ratkaisujani kyselyyn liittyen saamieni kommenttien ja palautteiden perusteella. Miten siinä onnistuin, on teidän jokaisen arvioitavissa. Mielelläni keskustelen teemoista edelleenkin, joten mikäli sinulla on jotain mielellä tai et saanut odottamiasi vastauksia, laita toki viestiä niin jatketaan keskustelua.

Hyvää viikonloppua!

Anja

Kirjallisuutta:

Berghs M, Dierckx de Casterlé B, Gastmans C. The complexity of nurses´ attitudes toward euthanasia: a review of the literature. Journal of Medical Ethics 2005; 31: 441-446.

van Bruchem – van de Scheur G., van der Arend A., Huijer Abu-Saad H., Spreeuwenberg C., van Wijmen F. & ter Meulen R. The Role of nurses in euthanasia and physician assisted suicide in The Netherlands. Journal of Medical Ethics 2008; 34: 254-258.

Dierckx de Casterlé B., Denier Y., De Bal N. & Gastmans C. Nursing care for patients requesting euthanasia in general hospitals in Flanders, Belgium. Journal of Advanced Nursing 2010; 66: 2410–2420.

Gielen J, van den Branden S & Broeckaert B. Religion and Nurses’ Attitudes to Euthanasia and Physician Assisted Suicide. Nursing Ethics 2009; 16: 303-318.

Huber S. & Huber O.W. 2012. The Centrality of Religiosity Scale (CRS). Religions, 3, 710-724.

Jylhänkangas L. 2013. Kiistoja kuolemisesta. Tutkimus suomalaisesta eutanasiakeskustelusta. Väitöskirja. Helsingin yliopisto, Maailman kulttuurien laitos.

Kuuppelomäki M. Attitudes of cancer patients, their family members and health professionals towards active euthanasia. European Journal of Cancer Care 2000; 9: 16-21.

Ryynänen, O.-P., Myllykangas, M., Viren, M. Heino H. Lääkäreiden, hoitajien ja väestön asenteet eutanasiaan Suomessa. Suomen Lääkärilehti 2003; 43: 4331-4337.